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"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

tiret vert vivrefm topLe point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, 33 ans, personne avec autisme & hyperactivité.

 

Sables d'OLonne juillet 2018L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

 

 

L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.

 
Les principaux acteurs, en dehors de sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

  • Toute l'équipe de la MAS ENVOL MARNE LA VALLEE à Champigny-sur-Marne dans le Val-de-Marne (94) qui accueille Elise depuis le 14 septembre 2015 tout au long de l'année. Etablissement maintenant géré en direct par le Groupement de Coopération Social et Médico-Social d'Autisme France (GCSMS AUTISME FRANCE)logo GCSMS AUTISME FRANCE

    logo ENVOL MARNE LA VALLEE


    Le GCSMS en 2018

    & les principes du GCSMS AF
    & ce qui différencie le GCSMS ...

 

  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • l'atelier danse spécifique handicap proposé par la ville de Champigny-sur-Marne auquel elle participe avec bonheur.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

L'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.
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Sables d'OLonne juillet 2018

                                                        

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sur la terrasse à la maison juillet 2018


04 novembre 2018

article publié dans Médiapart

4 nov. 2018
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le Collectif Autisme Limousin et le collectif des parents continuent le combat pour une intervention précoce généralisée des enfants autistes de moins de 6 ans. Les projets de SESSAD en cours ne concerneraient que la moitié des enfants.

 

Diagnostic précoce d'un enfant autiste au Centre Expert Autisme de Limoges © Dragon Bleu TV

AUTISME : La Haute autorité de santé n'a jamais recommandé de priver les enfants d'éducation précoce à partir de 4 ans  ! Le collectif des parents pour la défense de l'intervention précoce   et  Autisme Limousin vous invitent à vous interroger avec eux  sur:

Un montage financier qui leur parait ubuesque :un dispositif d'intervention précoce financé 2M€ pour une soixantaine d'enfants va se retrouver à moitié vide alors qu'une trentaine d'enfants  jusque là pris en charge ,en seraient exclus  et resteraient derrière la porte sans solution.

Une décision contraire à la convention internationale des droits de l'enfant et au principe d'égalité des chances: des enfants exclus de l accès aux soins et à l'éducation parce que leur diagnostic n'a pas pu être posé avant 4 ans  dans notre pays où l'âge moyen diagnostique est évalué officiellement à 5ans .

Une détermination à détruire un dispositif dont la réussite était reconnue  nationalement  (diagnostic posé pour un enfant sur 100 nés dans le département, accompagnement pour tous les enfants diagnostiqués , satisfaction des parents, parcours sans rupture, succès de l'inclusion scolaire))

Un choix d'exclusion en contradiction avec la politique d'inclusion précoce gouvernementale initiée récemment.

vous trouverez ci joint Le communiqué de presse d'Autisme Limousin et un texte du collectif des parents

Merci de votre attention
Le Collectif Autisme Limousin - 2/11/2018

Une île au large de l’espoir va-t-elle sombrer ? Histoire de notre combat….

Pour les enfants TSA de 0 à 6 ans et leurs parents, il existait depuis octobre 2014 une île au cœur du territoire français, un laboratoire du futur créé par un groupe rassemblant l’administration de santé locale, un conseil scientifique national et des parents experts.

C’était une innovation inouïe en termes de santé publique, une sorte de Suède au centre de la France : L’État y avait respecté un engagement pérenne auquel il avait souscrit par contrat.

Tous les enfants concernés du département, qu'ils soient dépistés à 18 mois ou à 5 ans, y bénéficiaient d’une évaluation diagnostique et fonctionnelle puis, dans la foulée, d'une intervention individualisée dans leur milieu de vie (maison, école), calibrée à leurs besoins. Aucun parent ne devait connaître, dans cette île au large de l’espoir, le parcours du combattant que vivent la majorité des familles françaises concernées. A la rentrée 2017, le nombre d'enfants TSA inclus en CP y était multiplié par 3,8 alors qu'il restait stable dans les départements voisins. Les registres confirmaient que l'on allait atteindre un résultat unique en France : la quasi-exhaustivité du diagnostic et de l'accompagnement pour un département. Ce chiffre permettait de penser qu’aucun enfant ne resterait au bord du chemin.

On progressait vers l'égalité des chances. Un modèle avait été créé. On rêvait de l’analyser, de l’améliorer, de l’adapter et de le diffuser à travers le pays.

Mais en 2016, de nouveaux acteurs administratifs rentrent en scène. Même s'ils reconnaissent que le Centre Expert réalise '" un travail de haute couture ", ils jugent le dispositif " dérogatoire atypique et hybride ". L'administration annonce qu'elle confiera, à partir de 2019, le diagnostic des tout petits à des équipes de proximité non encore constituées et que l'intervention précoce sera assurée par des SESSAD d'intervention précoce à créer sur appel à projets. Une restriction du budget alloué à l'intervention précoce est évoquée. Les parents expriment leur inquiétude sans recevoir de réponse. Alors ils publient leur refus. Ils sont aidés par les interventions de plusieurs députés, une pétition est signée par 12000 personnes et par nombre de grands spécialistes de l’autisme.

Notre collectif saisit la ministre de la santé. L'administration annonce par communiqué de presse le 4 avril 2018 la pérennisation, dans le cadre d’un futur SESSAD, de l'activité d’intervention précoce assurée par le centre expert et le maintien de son budget. L'essentiel paraît préservé. Tous les enfants de 0 à 6 ans diagnostiqués TSA pourront avoir accès, à l’intervention précoce.

En Septembre 2018, coup de théâtre :

L’appel à projets pour le SESSAD d’intervention précoce destiné à prendre le relais du Centre expert est publié. L’âge limite d'admission y sera abaissé de 6 à 4 ans. Pour être admis en SESSAD il faut préalablement avoir été au moins pré-diagnostiqué et avoir une notification de la MDPH. Cela veut dire que tous les enfants ayant fait l'objet d'un repérage diagnostique après 3 ans 8 mois seront exclus de l’intervention précoce. C’est plus de la moitié des enfants jusque-là accompagnés qui resteront sans solution. Une situation absurde, ubuesque va se créer : Le cahier des charges calibre le SESSAD pour une soixantaine d'enfants chiffre qui représente les besoins de la totalité des enfants du département. Si l'on refuse d'y admettre la moitié des enfants, ce SESSAD sera à moitié vide avec, derrière la porte, des enfants sans solution. La moitié du budget restera inutilisé !

La suite de cette histoire, il faut l’écrire. Nous appuyons l’association Autisme Limousin qui demande à l’ARS d’utiliser ce budget qui restera inemployé afin de créer un SESSAD pour les enfants diagnostiqués après 4 ans. Pour que de nouvelles îles puissent se former sur ce modèle, pour que d’autres ne soient pas détruites soyez porteur de ce message…..

Le collectif des parents

Voir aussi :

Samuel Le Bihan, invité de l'émission ONPC, à l'occasion de la sortie de son livre "Un bonheur que je ne souhaite à personne".

son intervention dans l'émission #ONPC (on n'est pas couché) diffusé hier soir sur France 2

Samuel Le Bihan #ONPC from Estelle Ast Verly on Vimeo.

DAD a film about autism and fatherhood

A documentary following the often unheard stories of fathers with children on the spectrum, DAD shares the experiences of twelve Aussie dads as they navigate the world of parenting and autism.

article publié sur France info

L'allocation reçue pour un enfant handicapé dépendant ne peut pas être considérée comme un revenu ou un salaire du parent qui l'assiste et utilise la somme. Cette somme de l'allocation reçue pour un enfant handicapé ne peut donc pas être prise en considération lors du divorce des parents pour déterminer les disparités de revenus, a jugé la Cour de cassation.

France Télévisions

 

La Cour de cassation a annulé l'évaluation d'une prestation compensatoire qui en tenait compte. Les juges, en appel, avaient expliqué que la mère était rémunérée par cette allocation pour l'aide qu'elle apportait à son enfant handicapé. Mais c'était une erreur, selon la Cour de cassation, car cette allocation est destinée à pallier le défaut d'autonomie de l'enfant et n'est pas une source de revenu pour sa mère.

En revanche, les rentes d'invalidité versées à un époux au titre d'un accident du travail ou en compensation d'un handicap sont des ressources prises en considération pour déterminer le montant de la prestation compensatoire qu'il doit verser ou qu'il doit recevoir, avait expliqué la Cour en octobre 2014.

La prestation compensatoire est destinée à effacer autant que possible la disparité des niveaux de vie de chacun des époux créée par le divorce et la disparition du devoir de secours entre les époux. Elle tient compte de la durée du mariage, de l'âge, de la qualification, du patrimoine et des revenus de chacun ainsi que des droits existants ou prévisibles des pensions de retraite.

avec AFP

 


03 novembre 2018

 

 

 

Les antipsychotiques, des traitements très mal surveillés

Fréquemment à l'origine de diabète et de troubles lipidiques, ces traitements que prennent de 0,8 à 2,7 % des Français devraient faire l'objet de contrôles biologiques réguliers. Or moins de 3 % des patients ont un suivi optimal, selon une enquête menée à partir de données de l'Assurance-maladie.

https://www.lemonde.fr

 

Deux responsables du foyer le Sapin à Jarsy dans les Bauges ont été jugés vendredi pour des faits de violence notamment à l’encontre d’enfants handicapés ou en grande difficulté sociale. La procureure a requis deux ans de prison ferme.

Photo d'illustration Photo d'illustration © Maxppp - .

chambéry

C’est le procès de la banalisation de la violence dite "éducative ou pédagogique" qui s’est déroulé vendredi au tribunal correctionnel de Chambéry. Quatre personnes étaient jugées, dont deux responsables d'une structure d'accueil pour enfants difficiles ou handicapés : le Sapin à Jarsy dans les Bauges. Les faits se sont déroulés entre 2012 et 2015. La structure a été fermée depuis.

De lourdes peines requises : deux ans ans contre les responsables de la structure

La procureure a requis deux ans de prison ferme contre la directrice du centre et le président de l'association qui gérait le centre. Le ministère public a plaidé des peines avec sursis pour les deux autres prévenus, un ancien salarié et une habitante de la structure, qui était aussi une ancienne pensionnaire. La décision a été mise en délibéré. 

La violence érigée en système 

"Un coup de pied au cul, ça n'a jamais fait de mal à personne, une fessée carabinée oui, mais pas de violence à l'état pur" - La directrice du centre

Cette femme a travaillé quarante ans auprès des enfants placés. Il s'agit d'une personne corpulente qui explique qu'elle s'asseyait sur les jeunes pour les calmer. Son président, qui lui n'est pas un travailleur social, intervenait au centre tous les week-ends. C'est lui qui a attaché un garçon de dix ans, handicapé mental, à un arbre. C'est aussi lui qui a demandé à un autre de faire le chien. 

"J'ai demandé à l'enfant de faire le chien, pour montrer qu'on pouvait créer du lien avec ces jeunes" - Le président de l'association

Avec assurance et arrogance, le président nie tout ce qu'on lui reproche : la maltraitance, les faits de violences, les humiliations. Les psychotropes distribués sans le diplôme requis. "Un dossier effrayant, des personnes abjectes" diront les avocats des enfants handicapés, placés dans cette structure.

La défense plaide des négligences des pouvoirs publics qui ont fermé les yeux . "Tout le monde savait que ces enfants étaient difficiles à gérer" s'insurge une avocate. 

"Ces enfants, on les appelle les mistigris, les incasables dans les instances chargées de leur trouver un foyer" - Une avocate de la défense

À Jarsy, la violence érigée en système faisait froid dans le dos, presque autant que le constat des défaillances institutionnelles, judiciaires et administratives qui étaient censées, aussi, protéger ces jeunes. 

Aperçu du socle chargé de la mise en oeuvre de la politique du Gouvernement  pour l’accompagnement des enfants présentant un trouble du neuro-développement et la réalisation d’un diagnostic, un parcours de bilan et intervention précoce est pris en charge par l’assurance maladie ... c'était hier ... les 14, 15 et 16 juin 2018 (Jean-Jacques Dupuis)

affiche cmpp strasbourg 2

"Les journées d'études de la FDCMPP se déroulent à Strasbourg, en Alsace, un lieu de confluences : entre deux langues, trois pays et encore plus de cultures… Dans quel entre-deux sommes-nous, au sein des CMPP, pris entre commandes sociales et demandes singulières? Aujourd'hui, nous sommes confrontés : - Au discours qui assigne l’enfant à une nouvelle identité : « c’est un "dys- ", un "hyper-" », « c’est un enfant traumatisé », « c’est un adolescent exilé », - Aux demandes de diagnostics, de bilans « urgents », de certificats médicaux risquant de fourvoyer dans le champ du handicap des enfants dont les difficultés relèvent du soin, - A l'inflation des enquêtes statistiques multiples et des tableaux de bord à rallonges, qui ne sauraient témoigner de la diversité de nos engagements.

Entre interrogations cliniques, volontés thérapeutiques, attentes de nos partenaires, demandes des familles, nos pratiques sont mises à mal… Pour autant, notre accueil se doit de demeurer inconditionnel. Avec ces mises en tensions et ces malentendus, notre clinique, notre travail, l’histoire même des CMPP, doivent nous permettre de dialectiser ces paradoxes pour constituer un espace créatif aux confluences du social et de l’individuel, du singulier et du collectif, du thérapeutique et du pédagogique. «Et vous ? Comment faites-vous ? Quelles questions rencontrez-vous ? Comment vous projetez-vous dans les années à venir ? Comment donnez-vous place au malentendu et à ce qu’il nous laisse entendre ? »"

Pour les détails -> clic sur l'image ou lien ci-dessous

 

 

 

02 novembre 2018

article publié dans Slate

Elsa Gambin — 2 novembre 2018 à 7h34 — mis à jour le 2 novembre 2018 à 8h47

Indispensable et pourtant peu (re)connu par le grand public, le métier d'éducateur ou éductrice spécialisée est prisonnier d'une image sacrificielle entretenue par la profession elle-même.

Un mineur et son éducateur de la protection judiciaire de la jeunesse au centre éducatif fermé de Saint-Brice-sous-Forêt (Val-d'Oise), le 16 juin 2015 | Loïc Venance / AFP

Un mineur et son éducateur de la protection judiciaire de la jeunesse au centre éducatif fermé de Saint-Brice-sous-Forêt (Val-d'Oise), le 16 juin 2015 | Loïc Venance / AFP

Temps de lecture: 12 min

Régulièrement, on peut lire des articles sur les rémunérations incroyablement basses des corps enseignant et infirmier français, comparés à ceux de leurs homologues de l’Union européenne ou de l'OCDE. Ils sont d’ailleurs à peu près les seuls métiers à lever le tabou français du salaire.

C'est vrai, ils sont mal payés, il ne s’agit pas de remettre en cause ce fait. Mais ce ne sont pas les seuls. Une grosse frange de la population, et en particulier celle d’une branche professionnelle pas si éloignée, l’est aussi. Un de ces secteurs qui fait que la société tient encore debout: le travail social. Comprenez les éducateurs et éducatrices spécialisées, de jeunes enfants, les assistantes et assistants de service social, etc.

Invisibilité et méconnaissance du métier

L’éducateur ou éducatrice spécialisée (ES), justement, a vu en cette rentrée 2018 son diplôme d’État (DEES) enfin reconnu de niveau II (bac +3) pour les personnes entrant en formation. Auparavant, les ES étaient reconnus au niveau III (bac +2), malgré leurs trois années d’études. La promo 2018-2021 verra donc ses diplômées et diplômés accéder à un niveau licence. Spoiler: ce n’est pas rétroactif et ça ne changera rien –pour l’instant– côté salaire. Mais tout de même, au vu des contenus de formation et du nombre d’épreuves, ce bac+3 est mérité.

Le personnel infirmier, dont la formation en alternance de trois ans est comparable dans la structure à celle des ES, a obtenu ce bac+3 dès 2009, en montrant les dents et en s’unifiant. Seulement voilà, le travail social a toujours un train de retard, qui s’explique aisément par son histoire, une forme d’invisibilité, une piètre communication de ses membres et un grand public loin d’être conquis.

Une infirmière, on peut tous et toutes en avoir besoin un jour pour une blessure. Un prof, c'est super, il réalise un travail de pédagogie essentiel auprès des enfants. Le barbu caféinomane qui papote avec des primo-délinquants, lui, il intéresse nettement moins de monde. Bon, d’accord, reconnaît-on, il faut bien des gens pour s’occuper des personnes en situation de handicap, ce n’est pas de leur faute si elles sont handicapées. Mais les autres, les «cas'soc'», les jeunes de foyer, ça coûte beaucoup à l’État, tout de même.

Il est d’ailleurs étonnant de constater que cette césure commence dès le plus jeune âge: dans les collèges accueillant des classes Segpa et Ulis, la discrimination des ados est moindre envers leurs camarades en situation de handicap qu’envers celles et ceux souffrant de difficultés scolaires et sociales.

Dans l’inconscient collectif, l’utilité sociale de l’éduc spé est toute relative, et son travail destiné à une minorité. Je ne serai jamais sans domicile fixe, ou en centre d’accueil pour demandeurs et demandeuses d’asile, je n’aurai jamais d’enfant handicapé ou autiste, je n’aurai pas un ado instable, et mes enfants, qui n’iront jamais en foyer, n’auront jamais affaire à l’aide sociale à l’enfance, pense-t-on trop souvent.

La première question est celle de la méconnaissance du métier, et de la ritournelle qui agace toutes les personnes ayant embrassé une carrière dans le travail social: «T’es éducateur spécialisé? Spécialisé en quoi?» Comme le note Jacques Queudet, ancien éducateur, formateur en travail social et auteur de Éducateur spécialisé, un métier entre ambition et repli, «le désarroi des éducateurs spécialisés est fréquent lorsqu’il s’agit d’exposer leur métier à des profanes [...]. L’adjectif “spécialisé”, censé venir nommer le secteur professionnel de “l’éducation spécialisée”, crée un malentendu en laissant penser qu’il s’agit de techniques spécifiques au regard d’un public particulier».

«C’est l’histoire du “sale boulot”... Les éducs sont chargés de prendre en charge ce qui pose souci à la société, ceux qu’on ne veut pas voir.»

Les ES peuvent travailler pour un employeur public (collectivités, État) ou privé (association loi 1901), auprès de publics variés (enfants, ados, adultes, en situation de handicap ou non), en foyer de protection de l’enfance, en établissement médico-social (troubles du comportement, autisme, déficience intellectuelle, visuelle, auditive, polyhandicaps...), en centre d’accueil de demandeurs d’asile, en pédopsychiatrie, en établissement pénitentiaire pour mineurs, en milieu ouvert (visite à domicile sur décision administrative ou de justice), en service d’éducation spéciale et de soins à domicile, en établissement et service d’aide par le travail, dans les Maisons départementales des adolescents, en maison d’accueil spécialisée auprès d’adultes dépendants, etc.

«C’est un métier qui a une mauvaise visibilité à l’extérieur, il n’y a pas de représentation de la multiplicité des postes et des domaines, rappelle Jacques Queudet. C’est l’histoire du “sale boulot”... Les éducs sont chargés de prendre en charge ce qui pose souci à la société, ceux qu’on ne veut pas voir.»

Faible rémunération, engagement maximum

Alors évidemment, les salaires de ces quelque 100.000 travailleurs et travailleuses de l’ombre en France n’intéressent personne, pas même elles et eux. Ni prof, ni infirmière, ni policier, ni ersatz de parent, mais tout de même un peu tout ça à la fois, l’éduc spé fait son boulot en silence, sans rechigner –ou seulement auprès de ses semblables. Les ES affectionnent ce métier qu'elles et ils ont choisi, mais qui ne rémunère pas à la hauteur de leur engagement. D'autant que la mobilité est risquée, car il est possible de perdre son ancienneté.

Le salaire des ES est régi par la «Convention 66»(1), plutôt bien dotée en vacances, maigre en salaire, lente en augmentation, et qui a pris un centime en sept ans. Prenons l’exemple d’une éducatrice d’internat débutante, en foyer, qui travaillera jusqu’à 23h, commencera à 6h ou 7h, et sera aux côtés du public week-ends et jours fériés, soirées de réveillon comprises. Elle touchera moins de 1.500€ net, et uniquement grâce à la prime d’internat.

Au bout de quelques années, nombre d'ES arrêtent de travailler dans cette voie, face au rythme épuisant et au double quotidien à gérer, chez soi et au foyer. En foyer, l'ES se confronte à toutes sortes de situations difficiles: pathologies relevant parfois de la psychiatrie, violences, tensions, troubles du comportement et de la personnalité, troubles autistiques, difficultés relationnelles, carences éducatives, déficit d’affection et d’attention, pathologies du lien, énurésie et encoprésie, actes délinquants, prostitution –mais aussi, heureusement, à de grands moments de bonheur et de complicité.

Il faudra environ quinze ans à notre éducatrice, si elle tient le choc, pour parvenir à toucher 2.000€ net. La panacée, comparé au salaire des éducateurs et éducatrices en «milieu ouvert», qui se déplacent à domicile, à l’école, auprès des partenaires, et ne font pas d’internat (2).

Un ou une ES d'action éducative en milieu ouvert (AEMO), qui travaille dans le cadre de la protection de l’enfance, sur décision du juge des enfants, et qui va suivre des enfants et ados en danger en venant régulièrement au domicile familial, ne perçoivent que 1.300€ net en début de carrière. Ajoutons qu'elle ou il a environ trente mineurs et mineures à suivre, se déplace loin en milieu rural, n’hésite pas à étirer ses horaires le soir pour que les parents se rendent disponibles et cumule de lourdes responsabilités, en étant presque la seule garantie qu'il n'arrive de fâcheux à ces enfants auxquels l'ES rend visite toutes les deux ou trois semaines. Ce chanceux ou cette chanceuse touchera 1.500€ net au bout de six années.

«Certains stages ne sont même pas pourvus, et je reçois moins de CV pour un poste. Le salaire peu attractif, les responsabilités, la charge de travail, ça joue.»

Le milieu ouvert avait pourtant la cote auprès des étudiantes et étudiants en travail social, comme le résumait Jacques Queudet: «Le milieu ouvert, une position haute dans le métier, basse dans la division du travail [...]. Les éducateurs travaillent plus fréquemment en binôme avec un psychologue, donc un cadre, se rendent dans le cabinet du juges des enfants, voient policiers et enseignants, etc. Ils se nourrissent des professions environnantes pour leur propre valorisation [...]. C’est une “position ascendante linéaire”, une ambition de positions plus élevées symboliquement qu’économiquement» –il vaut mieux, car ladite ambition ne se trouvera certainement pas dans le salaire.

Depuis quelque temps, un directeur de service d’AEMO observe une érosion des demandes pour le milieu ouvert: «Avant, c’était la ruée vers les stages et les postes en AEMO. Aujourd’hui, certains stages ne sont même pas pourvus, et je reçois moins de CV pour un poste. Le salaire peu attractif, les responsabilités, la charge de travail, ça joue.»

Le milieu ouvert perd de son prestige, mis K.O. par des conditions de travail pour le moins rébarbatives, mais reste haut placé dans la hiérarchie des publics «préférés» des ES. Il reste plus valorisant de travailler en milieu ouvert et en protection de l’enfance plutôt qu’auprès de personnes handicapées.

Position sociale paradoxale

Le manque d’intérêt du grand public pour les salaires des travailleurs et travailleuses sociales tient également à une représentation inconsciente du métier, liée à la pensée judéo-chrétienne et partagée par la profession elle-même, qui repose sur les valeurs humanistes –l’aide, le partage, le don.

De nombreux écrits ont accolé les réflexions de l’anthropologue Marcel Mauss sur le don et les postures adoptées dans le travail social. Ce métier, «qui dispose d’un héritage équivoque puisqu’il repose dès le départ sur des valeurs religieuses (don de soi, amour de l’autre, vocation) qui seront ensuite laïcisées», comme l'écrit Jacques Queudet, pourrait-il prétendre à être mieux considéré du point de vue salarial? Ne serait-il pas choquant, voire un peu honteux, de payer davantage ces pros du don de soi?

Dans Le lien d’accompagnement, entre don et contrat salarial, le professeur de psychologie Paul Fustier explique que, «de tradition, en France tout au moins, l’activité salariée est soupçonnée, elle est “fécalisée”, elle sent mauvais». L’acceptation –toute relative– du métier d’ES, cet énergumène qui aide des gens qui n’ont qu’à s’en sortir tout seuls, est peut-être à ce prix: celui d’un petit salaire. Car cette acceptation ne se transformerait-elle pas en grommellement collectif si les ES venaient à gagner davantage?

Ce «décalage entre l’image que les éducateurs spécialisés veulent renvoyer d’eux-mêmes et la façon dont ils sont identifiés dans la société» persiste. L’ambivalence que les éducs spé entretiennent avec le caractère vocationnel du métier les maintient dans le bas du panier salarial, tout en espérant être dans le haut du panier sociétal. Finalement, ce que cherche les personnes évoluant dans le travail social, c’est la reconnaissance.

«Les étudiants partent du postulat qu’on ne fait pas ce métier pour l’argent. Ce n’est pas dans la “culture” du métier.»

«Presque un tiers des enquêtés entrent dans ce métier dans l’espoir d’une reconnaissance sociale. Ils perçoivent l’engagement auprès des plus démunis comme une valeur capable de leur garantir une position haute, sinon dans la hiérarchie sociale, du moins sur l’échelle des valeurs reconnue positivement par la société», a observé Jacques Queudet lors de ses recherches. Et malgré les écueils, les ES ont des raisons d'y croire: tacitement, furtivement, elles et ils sont assimilés à la classe dominante, sur le plan intellectuel.

Une drôle de position sociale, déjà relevée par la sociologue Jeannine Verdès-Leroux en 1978: elle notait que l’action du travail social est «exercée par une fraction dominée, mais objectivement intégrée sur le plan culturel et moral à la classe dominante [...] et disposant, dans la limite de son mandat, d’une autorité déléguée sur les couches dominées».

Le salaire est peut-être le dernier bastion qui empêche la travailleuse ou le travailleur social de devenir transfuge de classe et qui le remet à sa juste place, dans sa posture de personne dominée elle aussi, souvent issue de la petite classe moyenne. D’ailleurs, remarque un formateur en école de travail social, «les étudiants partent du postulat qu’on ne fait pas ce métier pour l’argent. Ce n’est pas dans la “culture” du métier. Et la grille [de la convention 66] est fixe, elle empêche d’éventuelles négociations» –ce qui explique que la question des rémunérations ne soit jamais abordée dans les écoles de travail social.

Mais ce professionnel va même plus loin: «Aujourd’hui, de plus en plus de nos étudiants sortent de la précarité. Alors le salaire, il leur paraît bien. Ils se disent même qu’ils ne sont pas les moins bien lotis. Les moniteurs-éducateurs, les surveillants de nuit sont plus mal payés. Les éducateurs sont plus enclins à maintenir des climats sociaux sereins qu’à se battre pour revaloriser leurs salaires.»

Absence de mobilisation

De fait, l'ES ne revendique pas. L’image de l’éduc spé gaucho et contestataire est valable au cas par cas, dans son microcosme, mais ne peut faire groupe. «Les pratiques très différenciées des éducateurs font qu’ils ont du mal à s’unifier. On relève une incapacité à s’organiser en tant qu’association, donc à défendre leurs propres intérêts. Ce déficit d’identité se paye», résume Jacques Queudet.

Un postulat toujours d’actualité: force est de constater que l’éducateur ou l'éducatrice spécialisée a aujourd’hui intériorisé une posture sacrificielle et développé une acceptation tacite de ses conditions de travail délétères, au détriment de sa fibre sociale et militante. À moins que son militantisme ne soit en réalité un mythe, une construction patiente et tenace des esprits due à un discours de révolte au monde, à des engagements et valeurs finalement davantage morales que visibles sur le pavé.

Les récentes manifestations d’éducs spé, pour alerter sur les conditions de travail en protection de l’enfance, se sont faites en comité réduit et n'ont été que peu médiatisées. Les grèves sont brèves, peu nombreuses.

D'abord parce que L’ES en protection de l’enfance ne va pas réussir à fédérer ses collègues du médico-social, à les rallier à sa lutte. Mais surtout parce que, dans le travail social, on hésite à manquer à son «devoir» trop longtemps. Il reste de l’héritage judéo-chrétien la culpabilité d'abandonner les personnes que l’on doit accompagner, de faire grève, de lâcher son poste, de se mettre en arrêt –ou même de ressentir de l'épuisement. Ou bien cette obstination au travail est-elle une forme de résistance subversive face au cynisme des puissants?

Quoiqu’il en soit, si le corps de métier n’arrive pas à s’unir pour mieux accompagner les bénéficiaires, comment pourrait-il engager une bataille sur ses salaires? Là où le gouvernement a mis en place une prime pour le personnel enseignant de REP+, il est inenvisageable pour tout le monde ne serait-ce que d’y penser pour les ES.

Il est à parier que ce qui est établi continuera d’être et que rien ne bougera –ni les conditions de travail, ni la reconnaissance sociale et salariale– si les éducs spé ne se décident pas à revaloriser leur métier, en premier lieu dans leurs esprits. Oui, il s'agit d'un beau et noble métier, et non, il ne mérite pas d’être sous-payé.

Les ES contribuent à maintenir une société digne de ce nom, plus humaine, qui tâche de prendre en compte chacun et chacune de ses membres. Et il n’y a pas lieu de rougir à vouloir continuer à le faire dans des conditions décentes.

1 — La Convention Collective du 15 mars 1966 est la convention collective nationale du travail des établissements et services pour personnes inadaptées et handicapées. Elle s’applique aux établissements du secteur social et médico-social, et concerne plus de 80% des établissements. Certains d'entre eux sont sous «Convention 51», un peu plus avantageuse en début de carrière pour ce qui concerne le salaire. Retourner à l'article

2 — Nous incluons ici les ES d’action éducative en milieu ouvert (un suivi de la famille sur décision de justice), d’aide éducative à domicile (un contrat entre la famille et le conseil départemental), de la prévention spécialisée (autrefois appelés éducateurs et éducatrices «de rue», qui travaillent dans les quartiers populaires et vont au contact de la population et des jeunes) et les services d’éducation spéciale et de soins à domicile. Retourner à l'article

article publié dans Médiapart

2 nov. 2018
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le syndrome de l'X fragile est l'une des principales causes génétiques de l'autisme [5% des cas d'autisme.. Environ une personne sur trois atteinte du syndrome est également autiste. Mais même ceux qui ne sont pas autistes partagent souvent certains traits de l'autisme, tels que l'évitement du contact visuel et les difficultés rencontrées dans des situations sociales.

 

Traduction de "Fragile X syndrome's link to autism, explained | Spectrum"

par Hannah Furfaro / 10 octobre 2018

Le syndrome de l'X fragile est l'une des principales causes génétiques de l'autisme. Environ une personne sur trois atteinte du syndrome est également autiste. Mais même ceux qui ne sont pas autistes partagent souvent certains traits de l'autisme, tels que l'évitement du contact visuel et les difficultés rencontrées dans des situations sociales. Les mutations du gène FMR1, responsables du syndrome de l'X fragile, représentent jusqu'à 5% des cas d'autisme.

Pour ces raisons, la recherche sur l'X fragile peut fournir des informations sur la biologie de l'autisme et son traitement. Voici ce que les scientifiques connaissent des mécanismes sous-jacents à l'X fragile et des angles de recherche qu’ils poursuivent.

Qu'est-ce que le syndrome de l'X fragile?

Le syndrome de l'X fragile est la cause la plus fréquente de déficience intellectuelle. Il touche environ 1 homme sur 4 000 et environ la moitié moins de femmes1. Les personnes atteintes du syndrome ont également tendance à présenter des caractéristiques physiques inhabituelles, telles qu'un visage long, de grandes oreilles et des pieds plats. Certains hommes ont de gros testicules et certaines personnes atteintes ont des convulsions.

Quelle est la relation entre le syndrome de l'X fragile et l'autisme?

Selon les Centres américains de contrôle et de prévention des maladies [U.S. Centers for Disease Control and Prevention], près de 50% des hommes et 16% des femmes atteintes de l'X fragile sont également autistes. D'autres études ont laissé entendre que jusqu'à 90% des hommes atteints de l'X fragile présentaient certains traits de l'autisme, tels qu'une tendance à éviter le contact visuel2. Des études indiquent que ces traits peuvent se présenter différemment dans les deux conditions. Par exemple, les personnes atteintes de l'X fragile peuvent présenter quelques comportements répétitifs classiques, tels que le battement de mains, alors que les personnes autistes ont généralement une vaste gamme de comportements répétitifs, d’intérêts restreints ou les deux. Les personnes atteintes de l'X fragile et les personnes atteintes d'autisme peuvent également suivre des trajectoires développementales divergentes : par exemple, les problèmes sociaux peuvent s'aggraver plus ou moins rapidement chez les autistes que chez ceux atteints d'autisme et de X fragile.

Qu'est-ce qui cause l'X fragile?

Dans la plupart des cas, le syndrome est causé par une mutation du gène FMR1, situé sur le chromosome X. Les personnes atteintes de X fragile ont plus de 200 répétitions d’une séquence de trois nucléotides, «CGG», au début du gène; les gens typiques ont 54 ou moins de ces répétitions. Au microscope, cette expansion de la CGG peut faire apparaître la pointe du chromosome X «fragile».

Les répétitions étendues peuvent faire taire la production d'une protéine appelée FMRP. Cette protéine remplit des fonctions essentielles, telles que le contrôle de la production de protéines au niveau des synapses, les jonctions entre neurones.

Selon la théorie dominante de l'X fragile, lorsque la FMRP est absente, la synthèse des protéines peut être généralisée et perturber les processus cognitifs. Une étude publiée le mois dernier a toutefois compliqué la compréhension du syndrome par les scientifiques: elle suggère que la perte de FMRP entraîne plutôt une pénurie de protéines.

Qu'est-ce que la «prémutation» du syndrome du X fragile?

La «prémutation» en X fragile est définie comme ayant 55 à 200 répétitions CGG dans FMR1. La prémutation bloque la production de FMRP mais ne la fait pas taire. Étant donné que les porteurs de prémutation peuvent ne pas présenter de signes extérieurs, la prévalence de prémutations est inconnue. Les estimations vont de 1 sur 148 à 1 sur 291 chez les femmes et de 1 à 290 hommes à 1 sur 855 chez les hommes aux États-Unis.

Certaines femmes atteintes de la prémutation développent une affection appelée insuffisance ovarienne primaire associée à l'X fragile, qui peut déclencher une ménopause précoce. Les hommes et les femmes atteints de prémutation peuvent développer une affection appelée syndrome du tremblement / ataxie associé à l'X fragile, qui provoque des tremblements et des problèmes cognitifs. Le risque de développer cette maladie augmente avec l'âge: selon les estimations, 30% des hommes atteints et 8 à 16,5% des femmes âgées de plus de 50 ans seraient atteints1.

Les répétitions de la prémutation peuvent parfois s’étendre dans les générations futures au syndrome complet. Plus le nombre de répétitions dans la prémutation de la mère est important, plus le risque de mutation complète de l'enfant est élevé.

Certaines personnes ont entre 45 et 54 répétitions CGG - une mutation dite «zone grise». On en sait peu sur les effets de cette mutation, bien que les preuves suggèrent qu'elle peut entraîner certaines caractéristiques du syndrome du tremblement / ataxie associé à l'X fragile .

Existe-t-il des modèles animaux disponibles pour étudier le X fragile?

Les chercheurs ont mis au point des modèles de syndrome du X fragile chez la souris et le rat en supprimant FMR1. Les cerveaux de ces souris répondent anormalement aux stimuli sociaux, tels que rencontrer une nouvelle souris. Les souris mutantes présentent également des altérations dans un circuit cérébral impliquant le cortex préfrontal, qui joue un rôle dans la cognition sociale.

On ignore si les connaissances sur ls souris s’appliquent aux personnes atteintes de la maladie. Les comportements observés chez les souris dépourvues de FMR1 sont souvent incohérents - et dans de nombreux cas, ils ne ressemblent pas à ceux observés chez les humains. Par exemple, les souris mutantes ne présentent pas de problèmes cognitifs, l’une des caractéristiques fondamentales de l’X fragile. Un modèle animal reproduisant fidèlement le syndrome aiderait les chercheurs à tester les traitements et à en retracer les origines.

Existe-t-il des traitements pour le syndrome de l'X fragile?

Une gamme de thérapies comportementales disponibles peut améliorer les capacités de parole et de langage chez les personnes atteintes de l'X fragile. Cependant, il n'existe aucun médicament approuvé pour le syndrome.

Les chercheurs étudient de nombreux médicaments candidats, dont plusieurs bloquent une protéine appelée mGluR5. Il a été démontré que certains des candidats, tels que l'arbaclofène et le mavoglurant, restaurent la production de protéines et atténuent les problèmes d'apprentissage et de mémoire des souris mutantes. Mais aucun des médicaments n’a bien fonctionné au cours des essais cliniques.

C’est peut-être parce que les essais ont utilisé les mauvais marqueurs pour mesurer l’efficacité des médicaments. Ou peut-être parce que les essais ont impliqué des adolescents et des adultes, dont le cerveau peut ne plus répondre à une intervention. Une équipe teste mavoglurant chez de jeunes enfants et utilise un test d’apprentissage des langues pour mesurer son efficacité. Ils prévoient d'associer le médicament à une intervention linguistique intensive.

D'autres équipes testent un médicament appelé lovastatin, qui est utilisé pour traiter les taux de cholestérol élevés et qui a permis de réduire les crises chez les souris X fragiles. Les chercheurs testent également un médicament qui cible l'enzyme PDE4D et semble améliorer les comportements sociaux des souris mutantes3.

Quelles sont les prochaines étapes pour ce domaine ?

Les chercheurs s'efforcent de mettre au point de bonnes mesures de résultats pour les essais cliniques et de rechercher des médicaments candidats prometteurs. D'autres efforts visent à clarifier les fonctions de FMRP ou à réparer la mutation. Dans une étude de mars, par exemple, les chercheurs ont utilisé un outil d'édition de gènes pour supprimer les étiquettes chimiques des séquences répétées CGG dans les cellules d'une personne souffrant de l'X fragile. Le traitement a permis de rétablir l'expression de la FMRP à 90% des niveaux normaux.

References:

  1. Seltzer M.M. et al. Am. J. Med. Genet. B. Neuropsychiatr. Genet. 159B, 589-597 (2012) PubMed
  2. Hernandez R.N. et al. Am. J. Med. Genet. A. 149A, 1125-1137 (2009) PubMed
  3. Gurney M.E. et al. Sci. Rep. 7, 14653 (2017) PubMed

Voir aussi : Unlocking the secrets of fragile X in Colombia

 

Une ville où il y a une concentration de personnes avec le syndrome de l'X fragile

Misfiring visual cells may underlie key sensory problem in fragile X

Selon une nouvelle étude, les difficultés de perception du mouvement observées chez les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile, l'une des principales causes de l'autisme, résultent d'un circuit visuel défectueux dans le cerveau.

Loss of large proteins underlies fragile X syndrome, study says

La protéine manquante dans le syndrome de l'X fragile, FMRP, facilite la production de centaines de protéines d'une taille inhabituelle, dont certaines sont liées à l'autisme, selon une nouvelle étude. Et la perte de ces grandes protéines est ce qui produit les caractéristiques graves associées au syndrome.

Study challenges theory that protein surplus underlies fragile X

Une nouvelle découverte remet en cause l’hypothèse de longue date selon laquelle le syndrome de l’X fragile, une affection liée à l’autisme, découle d’une surproduction de protéines dans les neurones. Selon l'étude, de nombreuses personnes atteintes du syndrome de l'X fragile ont des taux de production de protéines moyens.

article publié dans Le Parisien

Christine Mateus| 01 novembre 2018, 6h28 | MAJ : 01 novembre 2018, 6h34 |1

samuel le bihanLe comédien, qui sort ce mercredi un livre sur la maladie qui touche sa fille, nous confie avec pudeur ses angoisses.

« Ce n’est pas un livre militant mais une histoire d’amour romanesque. » Le comédien Samuel Le Bihan ne veut pas qu’il y ait de mal entendu. Son premier roman, « un Bonheur que je ne souhaite à personne », sorti ce mercredi, n’est pas un prétexte pour faire de lui le porte-parole des difficultés rencontrées par les parents d’un enfant autiste. Un parent qu’il est aussi pourtant.

C’est Laura que l’on suit dans ses pages, pas lui. Une mère, emportée par une histoire d’amour qui élève seule Ben, un lycéen confronté à ses tourments d’ado, et César, un enfant au prénom d’empereur qui vit, et fait vivre toute la famille, au rythme de son trouble du développement, l’autisme qui touche 600 000 personnes, soit 1 % de la population française.

 

Si Samuel Le Bihan se méfie de l’adjectif « militant » pour se désigner, son héroïne, en revanche, l’épouse de toute sa force pour obtenir une chose qui paraît simple : scolariser son cadet au CP. Un combat vers l’autonomie qu’il connaît et qu’il mène encore pour sa fille du même âge, Angia, autiste elle aussi.

«Ces mères, ce sont des guerrières»

« J’avais envie de brosser le portrait d’une femme. 90 % des couples explosent lorsqu’ils ont un enfant autiste et ce sont souvent elles qui se retrouvent seules avec l’enfant, qui sacrifient leur carrière… Ce sont les mères qui montent en haut des grues pour réclamer que leur enfant aille à l’école et pas dans un hôpital psychiatrique », note-t-il.

« Elles sont parfois obligées de basculer dans l’illégalité, parce que notre société refuse, par moments, des choses qui tombent sous le sens. Ce sont des guerrières qui ne lâchent rien. J’avais aussi envie de raconter la quête de bonheur de Laura, cette volonté de transformer l’épreuve en force. »

Pourquoi un roman et pas un témoignage sur son expérience ? « C’est plus poétique et cela s’est présenté naturellement. Moi je suis un privilégié, j’ai pu m’adresser aux bonnes personnes assez vite, je ne suis pas perdu dans un endroit de France dépourvu de lieux de détection, de psychologues, de pédopsychiatres… C’est pour ça que j’ai voulu décrire le parcours du combattant de la grande majorité des familles concernées, à travers Laura. »

Un père impliqué

Cette mère croit déceler les maux dont souffre son petit qui « ne répond pas à son prénom, ne pointe pas du doigt, ne regarde pas dans les yeux ». Et Samuel Le Bihan ? « Comme tous les parents je lisais des livres sur la croissance des enfants et je trouvais qu’il y avait des signes, disons, bizarres. Un jour, la crèche nous a appelés et je savais déjà pourquoi. J’étais assez fataliste. Je me disais : c’est foutu. Aujourd’hui elle parle, elle continue de faire des progrès insensés. Elle a développé des stratégies pour aller vers les autres. Je suis là, aussi, pour célébrer ça. »

Au fil de la discussion, il évoque pudiquement sa « grande peur » qui est aussi celle de Laura pour César. « Ma fille va tomber amoureuse. Comment je vais gérer ça ? L’adolescence, la sexualité… J’ai peur des peines de cœur, des sentiments qui ne pourront pas forcément être vécus. »

Pas militant dit-il ? Il n’empêche. En parallèle, l’artiste, accompagné de Florent Chapel, auteur du livre « Autisme, la grande enquête », monte actuellement une plate-forme collaborative pour fédérer toutes les informations indispensables, qu’elles soient administratives, médicales, sur les méthodes éducatives…, à destination des familles touchées. Elle devrait être opérationnelle le 2 avril, Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. « Cet outil manquait alors on le crée. Je suis un pragmatique, j’ai un ADN de fabricant. Il est peut-être là mon militantisme. »

/Flammarion

« Un Bonheur que je ne souhaite à personne », de Samuel Le Bihan. Ed. Flammarion, 256 p., 18 euros.

VERS UN DÉPISTAGE PLUS PRÉCOCE

L’Assemblée a voté dans la nuit de vendredi à samedi un dispositif qui devrait permettre de détecter plus précocement l’autisme. « Le diagnostic en France, c’est cinq ans en moyenne alors que l’Inserm estime qu’on peut commencer à repérer les premiers signes entre 18 et 36 mois. Ces quelques mois et quelques années où l’on ne diagnostique pas les enfants, alors que la plasticité du cerveau est la plus importante, sont terribles en termes de développement », a expliqué le député (LREM) Adrien Taquet.

 

01 novembre 2018

 

Neuroéducation et neuropsychanalyse : du neuroenchantement aux neurofoutaises | Ramus méninges

Version pré-publication d'un article à paraître dans Intellectica. Introduction Dans une expérience devenue classique, des explications d'un phénomène psychologique ont été jugées par les participants plus convaincantes et plus satisfaisantes lorsqu'elles étaient accompagnées d'une mention de régions cérébrales (et ce particulièrement lorsque ces explications étaient incorrectes) (Weisberg, Keil, Goodstein, Rawson, & Gray, 2008).

http://www.scilogs.fr

 

Sophie Robert

dragonbleutv

Dragon Bleu TV

 

Ce programme vidéo de 86 minutes a été réalisé et produit par Sophie Robert pour Ninsun Project et Océan Invisible Productions. Il expose le mécanisme des placements abusifs d'enfants autistes et le désenfantement des mères qui cherchent à protéger leur enfant victime d'abus sexuels, sur la foi d'expertises psychanalytiques obscurantistes, en contradiction radicale avec les données acquises de la science et les recommandations de la HAS.
Avec :
Me Sophie Janois, avocate spécialisée en droit de la santé
Pr Christophe Lançon, professeur de psychiatrie, hôpital de la Conception à Marseille
Alain Kieser, psychologue spécialisé dans la protection des enfants abusés
Véronique Gropl, mère d'un enfant autiste, présidente de l'association RIAU
Maud Lacroix, mère d'un enfant autiste, présidente de l'association Petits Bonheurs.

31 octobre 2018

 

 

article publié dans l'Express

the-autist, publié le 31/10/2018 à 17:46 , mis à jour à 17:54:10

Je tiens à partager une vidéo hilarante de Laurent Savard, père de Gabin,  jeune homme autiste et TDAH.

Autisme Gabin

Gabin et son papa, Laurent Savard, en promenade

Gabin ne parle pas, malgré le suivi de qualité dont il bénéficie depuis la petite enfance (ses parents se sont démenés et se démènent toujours). Il  a une mutation dans un gène qui s’appelle SHANK3 (voir l’article « À la recherche des gènes de l’autisme » du chercheur  Thomas Bourgeron, mars 2018).

Il ne parle pas Gabin, mais qu’est-ce qu’il roule ! Car il est, comme Julien, un fan de Roller.. ET à raison de 3 sorties par jour, ça dépote.

Laurent n’est pas autiste lui, (quoique…;-)) mais artiste : il est humoriste, et a créé un spectacle que j’ai adoré : Le Bal des Pompiers . Ce one-man-show sensible,  intelligent, aborde par l’humour la différence de Gabin (né le jour du fameux bal).

Il a également écrit en 2017 le livre  « Gabin sans limites » : drôle, touchant et « mettant le feu aux préjugés ».

Je partage cette vidéo car j’adore le ton de Laurent, jamais virulent, malgré ce qu’il se ramasse, lui et sa femme…  Je partage car c’est aussi du vécu….

La voici (vidéo postée par Laurent Savard sur son journal facebook, 27 oct 2018)

article publié dans Le Figaro

Par  Coline Vazquez Mis à jour le 27/10/2018 à 18:07
Publié le 27/10/2018 à 06:00

article figaro autistes sans frontièresLouis, 8 ans, est en classe de CE2. Autisme Sans Frontières

 

FIGARO DEMAIN - L'association Autistes sans frontières, spécialisée dans la scolarisation des enfants atteints de cette maladie, aide les familles à trouver des intervenants formés pour accompagner les élèves en classe.

«Trouver sa place dans la vie, c'est d'abord trouver sa place à l'école», défend Peggy Leroy, reprenant le slogan d'Autistes sans frontières (ASF). Depuis 2006, elle fait partie de cette association, créée deux ans plus tôt, qui aide à la scolarisation des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA). Selon l'Inserm, ils touchent 700 000 personnes en France dont 100 000 ont moins de 20 ans, soit un enfant sur 150 (en moyenne un par école) et se traduisent par une altération des interactions sociales et de la communication, des centres d'intérêt restreints et des comportements répétitifs.

» LIRE AUSSI - Troubles de l'apprentissage: au Cerene, un accompagnement scolaire adapté avec l'autonomie pour objectif

Des symptômes qui se conjuguent mal avec une école pas encore assez inclusive. Seuls 20% des enfants touchés par l'autisme ont la chance de fréquenter ses bancs. Autistes sans frontières est spécialisé dans la scolarisation de ces élèves dans l'enseignement classique. Pour cela, la présence d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS) dans la classe est, le plus souvent, nécessaire. Cette dernière doit également être formée à l'autisme pour comprendre les besoins et réactions de l'enfant, l'aider à se concentrer et à suivre le programme. «Le plus difficile, c'est de trouver des intervenants pour chaque élève et qu'ils soient formés», regrette Peggy Leroy. Pour pallier le manque d'AVS proposées par l'Éducation nationale, Autistes sans frontières aide les familles à trouver des intervenants privés et sensibilisés aux problématiques des TSA, dans des délais raisonnables. Ils sont formés par l'association et travaillent en lien avec des psychologues. Si la personne est souvent à la charge des familles, ASF soutient financièrement celles qui sont dans le besoin.

Mille familles sur toute la France

Autistes sans frontières rassemble 1000 familles dans un réseau de 34 associations à travers la France. Toutes sont supervisées par un président qui peut signer des conventions avec les académies de l'Éducation nationale. «En signant cette convention, les académies acceptent que les intervenants qui accompagnent les enfants entrent dans la salle de classe», explique Estelle Malherbe, présidente de l'association et maman de Chloé, une adolescente de 14 ans autiste. Elle poursuit: «Il y a des endroits où ça se passe très bien comme dans les Hauts-de-Seine. D'autres où tout est bloqué et où ils refusent l'intervenant. Or un enfant qui a de grosses difficultés d'apprentissage a besoin d'une personne pour le guider», soupire-t-elle. C'est le cas de Paul, un petit garçon atteint d'autisme et de surdité qu'Autistes sans frontières a aidé. Maintenant âgé de 9 ans, il est en classe de CE2 et a fait d'énormes progrès grâce à son intervenante et sa psychologue. Il peut fêter son anniversaire entouré de ses camarades et jouer dans la cour de récréation. Les élèves de sa classe se sont pris d'affection pour le blondinet et l'aident tout au long de l'année, ce qui ne surprend pas Peggy Leroy: «Ces enfants-là auront un regard différent sur le handicap. Ils seront d'autant plus citoyens», se réjouit-elle. En France, la loi de février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées impose d'offrir à tous les enfants en situation de handicap une scolarisation en milieu ordinaire. Malgré des avancées, elle n'est pas toujours appliquée. Et pour Peggy Leroy, «c'est le rôle de la société d'intégrer, dès le plus jeune âge, les plus faibles».

Un message qu'elle veut partager. C'est elle qui sera sur scène le 12 novembre pour la Nuit du Bien Commun. Cette soirée caritative rassemble des initiateurs de projets et des donateurs. Peggy Leroy y présentera l'association et son ambition. Les fonds récoltés lors de cet événement - les besoins de l'association s'élèvent à 100 000 euros — serviront à l'accompagnement des enfants par des professionnels et à leur formation. «Cet accompagnement ne se fait pas qu'à l'école, explique Estelle Malherbe. Il se fait dans tous les lieux de vie, dans la classe, mais aussi au domicile, sur les lieux de loisirs, permettant ainsi à l'enfant d'accéder au champ des possibles».

____________________________________________________________________________________________________________________

Autistes sans frontières fait partie des 13 associations sélectionnées pour participer à la deuxième édition de la Nuit du Bien commun, dont Le Figaro est partenaire. Au cours de cette soirée caritative qui aura lieu le 12 novembre prochain au théâtre Mogador, leurs représentants, invités à pitcher devant un parterre de 1500 donateurs, recueilleront des fonds en direct. Au cours de la première édition 2018, les associations ont récolté près de 600 000 euros de dons en une soirée.

=» LA NUIT DU BIEN COMMUN, LE 12 NOVEMBRE AU THÉÂTRE MOGADOR

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31 oct. 2018
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Dans la famille,les frères et sœurs à part entière sont plus susceptibles que les demi-frères et sœurs de partager un diagnostic d'autisme. A partir de cette donnée, une étude évalue l'héritabilité à 64%.

 

Traduction de "Genetics plays outsized role in autism, large study shows | Spectrum"
par Nicholette Zeliadt / 15 octobre 2018

 

L’autisme est plus héréditaire que l’anorexie, la dépendance à l’alcool, la dépression et le trouble obsessionnel-compulsif, selon une analyse des données de près de 4,5 millions de personnes1.

A 64%, son héritabilité est similaire à celle de la schizophrénie, du trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention (TDAH) et du trouble bipolaire, révèle la nouvelle étude.

L’héritabilité fait référence à la mesure dans laquelle les différences dans les gènes des personnes, par opposition aux facteurs environnementaux, expliquent leurs traits. La nouvelle étude mesure l'héritabilité de ces conditions en calculant la fréquence à laquelle les paires de frères et sœurs - qui partagent environ la moitié de leur ADN - ont le même diagnostic par rapport aux demi-frères et soeurs, qui ont environ le quart de leurs gènes en commun.

«Entre les conditions et les troubles, nous constatons de grandes différences dans les estimations de l'héritabilité, et l'autisme est l'un des plus héréditaires», a déclaré la chercheuse principale, Tinca Polderman, professeur assistant de génétique des traits complexes à la VU University d'Amsterdam aux Pays-Bas.

L'estimation pour l'autisme est conforme aux résultats des études sur les jumeaux. Ces études montrent que les vrais jumeaux, qui ont un ADN presque identique, sont plus susceptibles que les faux jumeaux d'avoir l'autisme. (Les faux jumeaux partagent environ la moitié de leur ADN, comme le font les autres frères et sœurs.)

«C’est rassurant», déclare Sven Sandin, professeur adjoint de psychiatrie à la faculté de médecine Icahn du Mount Sinai à New York, qui n’a pas participé à l’étude. "Nous constatons à nouveau que l'héritabilité de l'autisme est particulièrement élevée et qu'elle se situe dans la même fourchette que celle estimée précédemment."

Questions de famille

Polderman et ses collègues ont feuilleté le registre suédois des générations multiples [ Sweden’s Multi-Generation Register] pour identifier les frères et sœurs nés en Suède depuis 1932. Pour chaque couple de frères et sœurs, ils incluaient les deux frères et sœurs aînés d’une famille nés de moins de cinq ans. Ils ont examiné les frères et sœurs « complets » et les demi-frères et sœurs qui partagent la même mère. L'échantillon final comprend 4 408 646 personnes.

Les chercheurs ont identifié des personnes chez lesquelles on avait diagnostiqué l'une de huit maladies psychiatriques. Dans le cas de l’autisme, l’étude comprenait des personnes nées depuis 1990, au moment où le diagnostic de la condition était apparu pour la première fois; l'échantillon comprend plus d'un million de frères et sœurs, dont 9 347 ont un diagnostic d'autisme et plus de 55 000 demi-frères et sœurs, dont 1 114 ont un diagnostic d'autisme.

Les chercheurs ont constaté que les couples de frères et sœurs étaient plus susceptibles que les couples de demi-frères et sœurs d'être en même temps autistes. Ils ont estimé que 64% de la variabilité des diagnostics d'autisme chez les frères et sœurs peut s'expliquer par la variation génétique.

Les estimations de l'héritabilité pour d'autres diagnostics varient considérablement, allant de 80% pour le TDAH à 30% pour la dépression. Les résultats ont été publiés le 17 septembre dans Psychological Medicine.

La rivalité fraternelle

L’équipe a également examiné les variantes génétiques courantes - celles présentes dans plus de 1% de la population - chez plus de 333 000 personnes, dont 18 381 autistes. Les données proviennent du Consortium de génomique psychiatrique, un effort international en cours pour répertorier les variantes associées à l'autisme et à d'autres conditions.

Les chercheurs ont balayé près de 3 millions de sites du génome à la recherche de variantes communes. En comparant les modèles de variantes chez les personnes autistes avec ceux des témoins, ils ont estimé l'héritabilité de l'autisme à environ 12%.

Le fait que cette estimation fondée sur la génétique soit bien inférieure aux estimations basées sur la fratrie suggère que des variantes communes ne rendent pas pleinement compte de l’héritabilité de l’autisme.

"Cela donne à penser que, dans le cas de l’autisme, les variantes les plus rares pourraient jouer un rôle plus important", explique Emma Meaburn, maître de conférences en sciences psychologiques à Birkbeck, université de Londres, qui n’a pas participé à l’étude.

L'estimation de la contribution de la variante commune risque également d'être faible, car elle n'est pas basée sur le génome entier, explique Polderman.

Elle et ses collègues recherchent des variantes communes qui pourraient aider à expliquer le chevauchement des traits d'autisme, de schizophrénie et de TDAH observés chez les frères et soeurs. Ils utilisent également les données pour prédire les chances d’une personne d’être diagnostiquée avec l’une de ces conditions.

Références:

  1. Pettersson E. et al. Psychol. Med. Epub ahead of print (2018) PubMed

Voir aussi Une révision de données confirme la prédominance génétique dans le risque d’autisme

Certains «gènes de l'autisme» montrent des liens plus forts avec des affections apparentées

« Some ‘autism genes’ show stronger ties to related conditions » par Jessica Wright  /  17 Octobre 2018

La plus grande étude de séquençage de l'autisme à ce jour implique 99 gènes dans la maladie, mais près de la moitié montre des liens plus étroits avec une déficience intellectuelle ou un retard de développement qu'avec l'autisme.

Les chercheurs ont présenté les résultats non publiés hier à la conférence 2018 de l'American Society of Human Genetics à San Diego, en Californie.

(…) Cette analyse statistique "trace une ligne de démarcation" entre 46 gènes étroitement liés à la déficience intellectuelle et 50 étroitement liés à l'autisme, explique Jack Kosmicki , un étudiant diplômé du laboratoire de Mark Daly au Massachusetts General Hospital, qui a présenté les résultats hier.

Autisme, retard de développement peuvent avoir des origines génétiques distinctes

"Autism, developmental delay can have distinct genetic origins » par Jessica Wright  /  11 Mai 2018

Des mutations dans certains gènes contribuent spécifiquement à l'autisme, et d'autres uniquement au retard de développement. Cette constatation suggère que, malgré le chevauchement des deux conditions, leur origine peut être distincte.

Les chercheurs ont présenté les résultats non publiés hier à la réunion annuelle de la 2018 International Society for Autism Research à Rotterdam, aux Pays-Bas.

«Nous savons qu’il existe un lien étroit entre retard de développement et autisme, et je pense que nous craignions de ne capturer que la composante retard de développement de l’autisme», déclare Stephan Sanders, professeur adjoint de psychiatrie à l’Université de Californie à San Francisco. "Ces résultats réfutent cela et suggèrent qu'il existe un risque réel de dégradation sociale provenant de certains de ces gènes."

(…)

Ils ont découvert que le fait d'avoir une mutation liée aux deux conditions abaisse le quotient d'intelligence verbale de la marge la plus large, suivi des gènes de déficience développementale, puis de ceux affectant l'autisme.

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Le prochain congrès Autisme Europe 2019,

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Le congrès Autisme Europe 2019 est organisé par Autisme France et aura lieu à Nice du 13 au 15 septembre.

Un appel à contribution (call for abstract) vient d’être lancé, et sera clos le 31 janvier 2019. Les professionnels, associations, personnes autistes, de tous horizons sont invités à déposer un résumé (abstract) tant pour communiquer des résultats de recherche que des actions innovantes. Les inscriptions sont ouvertes et vous pouvez profiter dès maintenant du tarif réduit «very early bird ».

Le site internet du congrès

 

 

Colloques, formations, évènements

 

Formation gratuite en ligne sur canal autisme

 

EDI formation - Toutes les formations

ITCA La gestion des comportements agressifs

Dates : 19 et 20 novembre 2018

Durée : 2 jours (14 heures)

Formation confirmée, dernières places disponibles

 Programme

 

Conférence du Dr Djea Saravane, au Mans le 5 novembre 2018 : Les symptômes somatiques la douleur - la repérer - l'évaluer - l'identifier - l'interpréter - la traiter - la prévenir

Amphitéâtre "Mersenne" de l'Université du Maine à partir de 19h30

Entrée gratuite - inscription recommandée

► En savoir plus

 

Colloque consacré aux femmes autistes le 8 décembre à Paris

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Actualités de l’autisme

 

Nomination des membres du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement. Notre association est représentée par Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

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La définition de l’autisme enfin modifiée dans le dictionnaire de l’académie de médecine grâce au Professeur Catherine Barthélémy.

Article sur l’autisme dans le dictionnaire

 

Guide trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte

Guide d’appropriation des recommandations de bonnes pratiques professionnelles

 

Rapport du Sénateur Michel Amiel  sur l’enfermement des mineurs, avec en page 50 un focus sur la prise en charge inapproprié des enfants autistes en psychiatrie et la demande de transférer les crédits du sanitaire vers le secteur médico-social.

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Prise en charge de l’intervention précoce pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement, ce qui est prévu dans le projet de loi de la sécurité sociale (PLFSS 2019)

Voir l’article 40 du PLFSS 2019

 

GCSMS Autisme France et Associations partenaires

Transfert de gestion de la MAS ENVOL MARNE LA VALLEE au profit du GCSMS AUTISME FRANCE tout comme le SESSAD de Noisy-le-Grand.

Ce qui différencie le GCSMS AF des autres associations gestionnaires

 

Chez nos voisins Suisses, communiqué du gouvernement fédéral :

Mieux intégrer les personnes autistes

 

Santé mentale des enfants et des adolescents en Europe

Le Rapport d'ENOC sur le site du défenseur des droits

La France encore épinglée, entre autres sur les TSA et leur prise en compte chez des enfants suivis par l’aide sociale à l’enfance (page 26)

 

 

Actualités du handicap

 

L’AAH ne suivra pas l’inflation

Jusqu'à présent, l'AAH et les prestations sociales étaient revalorisées le 1er avril pour tenir compte de l'inflation des douze mois passés et préserver le pouvoir d'achat des bénéficiaires.

Lire l’article de Faire-Face

 

Protection des majeurs : augmentation de la participation financière des personnes protégées

Un décret publié au Journal officiel du 1er septembre crée une nouvelle tranche de revenus entrant dans le calcul de la participation financière par les personnes protégées. De plus, il accroît les taux pour les tranches déjà existantes. Trois associations déposent un recours contre cette réforme du financement des tutelles "injuste" qui pénalise les personnes les plus vulnérables.

• Article sur le site handicap.fr

• Article caisse des dépôts et des territoires

• Le communiqué de l'inter-fédération du 18 octobre 2018, sur le site de l'Unaf.

• Le décret du 31 août 2018.

• L'arrêté du 31 août 2018.

• Question écrite n° 06400 de Mme Colette Giudicelli (Alpes-Maritimes - Les Républicains) publiée dans le JO Sénat du 02/08/2018 - page 3956

 

Rapport sur l’évolution de la protection juridique des personnes

Lire le rapport

 

Communiqué de presse du Comité d’entente – Paris, le 8 octobre 2018

A la veille du Comité Interministériel du Handicap, les associations représentant les personnes handicapées réunies au sein du « Comité d’Entente » et du « Conseil Français des personnes Handicapées pour les questions Européennes » font 140 propositions concrètes au gouvernement pour que 8 années après la ratification de la Convention des Nations Unis par la France, les droits des personnes handicapées soient enfin effectifs dans notre pays.

Etat des lieux CIDPH

 

Le comité Interministériel du Handicap (CIH) s’est tenu le 25 octobre.

Les dix mesures mises en avant par le gouvernement et les sujets qui fâchent sur le site handicap.fr

CIH : les 10 mesures handicap d’Edouard Philippe

 

Simplification de l’attribution de la Reconnaissance de la Qualité de Travail Handicapé (RQTH)

Article sur handicap.fr

 

Handicap : le Haut conseil de la famille pointe l'enjeu de l'inclusion des 0-3 ans

Dans un rapport intitulé "Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille", le HCFEA fait l'état des lieux des carences du système français en matière d'accueil des enfants handicapés les plus jeunes. Il expose 42 préconisations pour leur garantir une inclusion précoce.

Rapport entier

Article sur le site internet de la caisse des dépôts et des territoires

 

Repenser le financement du handicap pour accompagner la société inclusive 

Rapport d'information de M. Philippe MOUILLER, fait au nom de la commission des affaires sociales du Sénat.

Financement du handicap : tout remettre à plat ? Article sur handicap.fr 

Handicap : le Sénat veut "rendre aux conseils départementaux un rôle décisif" dans la planification de l'offre Caisse des dépôts et des territoires 

Le rapport complet

 

La France méprise la convention de l’Onu pour les droits des personnes handicapées 

Article sur le site de faire-face

 

 

Scolarisation

 

Accompagnants des élèves en situation de handicap

Décret n°2018-666 du 27 juillet 2018 : Les conditions de recrutement et d’emploi des accompagnants des élèves en situation de handicap

Un point sur le sujet par Intégration Scolaire et Partenariat

                                                                                                                                                                                                                          

Evaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap 

Lire le rapport

Pourquoi les demandes d'accompagnement des élèves handicapés croissent-elles toujours 12 ans après la loi de 2005 ?

Lire l’article

 

AVS - Rentrée 2018

Vous avez une notification de la MDPH qui prévoit l’accompagnement de votre enfant par une auxiliaire de vie scolaire ? N’hésitez pas à vous renseigner dès aujourd’hui auprès des services du rectorat pour vous assurer que l’AVS sera présente.

Rappel des démarches utiles par Toupi : votre enfant aura-t-il son AVS à la rentrée ?

 

Enquête : avec ou sans AVS ?

Cette enquête est réalisée à l'initiative des associations et collectifs suivants : Autisme France, Egalited, TouPI et Info Droit Handicap

Votre enfant handicapé a une notification d'accompagnement par un(e) auxiliaire de vie scolaire pour la rentrée 2018 ou est en attente d'une notification ? Répondez à notre enquête qui vise à recenser les situations de pénurie d'AVS afin d'alerter les pouvoirs publics.

Merci de ne remplir qu'un seul questionnaire par élève concerné.

Délai : ce questionnaire sera clos le 11/09/2018

 

Mission "flash" sur la déscolarisation

Communication de Mmes A. BRUGNERA et G. PAU-LANGEVIN du 18/07/2018

 

Les aménagements d’épreuves d’examens

L'IGAENR (Inspection Générale de l'Administration de l'Éducation Nationale et de la Recherche) a rendu son rapport

Les aménagements d’épreuves d’examens pour les élèves et étudiants en situation de handicap

 

Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme

Instruction relative à la création des Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme (UEEA) et à la mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022

Instruction Interministérielle n° DGCS/3B/DGESCO/2018/192 du 1er août 2018

 

 

Écouter, lire et voir

 

Écouter

France Inter : L’émission « Affaires sensibles » dit enfin la vérité sur l’autisme en France. L’affaire Rachel y est nommée de manière précise et juste.

La bataille de l'autisme – L’histoire d’un mal français

 

Lire

Témoignages des parents, professionnels et enfants autistes sur les usages numériques. Rapport France – Firah, INS HEA, CNRFS soutenu par la Fondation UEFA pour l’enfance

Ce programme de 3 ans, fruit d’une collaboration étroite avec de nombreux partenaires européens universitaires et associatifs est l’opportunité de partager des connaissances et des pratiques concernant l’utilisation des nouvelles technologies auprès des enfants présentant un Trouble du Spectre Autistique (TSA) âgés de 2 à 18 ans.  L’approche adoptée est participative et implique les enfants, leurs parents et les professionnels aux côtés des chercheurs. INS HEA, 2018, 37p. – Texte intégral

 

Autisme : Interventions précoces, explications

Une revue des principales interventions précoces dans l'autisme, du temps nécessaire, des preuves existantes, du début du traitement, de l'évolution de ces programmes, des recherches en cours.

Par Jen Monnier / Traduction de Early interventions, explained | Spectrum News sur le blog de Jean Vinçot

 

Dossier consacré à l’autisme sur le site de l’Ordre National des médecins (Cnom).

La vice-présidente de la section Éthique et déontologie du Cnom appelle tous les médecins à s’informer afin de pouvoir détecter les premiers signaux d’alerte, et pour orienter les familles.

Lire le dossier

 

Bulletin d’Autisme Europe N°72

 

Newsletter du CRAIF N°481

 

Voir

Repérer, intervenir, diagnostiquer précocement l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. Des scientifiques expliquent comment on repère et peut intervenir précocement dans l’autisme. Il faut le faire avant deux ans car la communication sociale est altérée très tôt de manière significative chez l’enfant autiste.

Voir les vidéos

Nous recommandons particulièrement l’intervention de Catherine Barthélémy

 

L’entretien d’embauche pour une personne autiste.

Cette vidéo présente cette épreuve avec humour. Elle a été réalisée dans le but de sensibiliser les entreprises au syndrome d’Asperger.

Bref je suis aspie...

 

« Silent Voice », un film d’animation japonais sur le handicap et le harcèlement scolaire

Actuellement en salles, ce film d’animation japonais, est une adaptation d’un manga à succès de Yoshitoki Oima doit sa sortie en France à une campagne de financement participatif.

Article Faire-Face

 

 

Utile

 

Améliorer l’information des personnes déficientes intellectuelles sur le parcours diagnostique et thérapeutique du cancer

Découvrir un cancer et le soigner est un parcours difficile, exigeant et contraignant qui nécessite une participation active du patient. Les personnes en situation de déficience intellectuelle atteintes d’un cancer peuvent comprendre la situation à condition qu’elle leur soit expliquée de manière adaptée.  

Site de la CNSA

 

Livres, jeux et matériel éducatif adaptés pour les enfants autistes

Site AFD

 

 

Appels à projets

 

Enquête nationale de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)

Donner votre avis sur votre MDPH

 

Appel à volontariat

Expert-Usager Autisme avec HANDEO

 

 

Recherche et innovation technologique

 

Blog : Autisme Information Science

 

Autisme et suicide - Etudes britanniques

L'étude publiée en 2014 par la Dr Sarah Cassidy et autres a eu des suites, avec la participation de personnes autistes.

Blog de Jean Vinçot

 

Etude sur les troubles du sommeil auprès de parents et d’enfants avec des troubles du spectre de l’autisme

Le  laboratoire  Biocodex,  en  partenariat  avec  un  groupe  d’experts  de  l’autisme  lance  une recherche  sur  l’impact  des  troubles  du  sommeil  sur  les  enfants  TSA.

Participants : Les parents d’enfants (de 18 mois à 18 ans) avec TSA souffrant de troubles du sommeil.

Remplir l’auto questionnaire (durée 25 minutes)

 

Façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative 1/3

Sur le blog de Jean Vinçot

 

Soigner l’autisme grâce à l’intestin ?

Des travaux révèlent que certains des micro-organismes qui composent la flore intestinale sont sensibles aux mutations de de gènes impliqués dans l’autisme.

Article The Conversation

 

Autisme, vers des biomarqueur sanguin ?

Une équipe de chercheurs de l'université de Warwick (Royaume-Uni) a étudié des biomarqueurs sanguins et urinaires qui pourraient se révéler utiles dans le diagnostic des troubles du spectre autistique (TSA).

Autisme : des biomarqueurs diagnostiques prometteurs sur le quotidien du médecin

Article en anglais sur Molecular Autism

 

 

Questions administratives et juridiques

 

Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS) :

• Propositions d’amendements au PLFSS pour 2019, portés par France-asso-santé. Voir en particulier amendement de l’article N°49 page 9, qui conteste le projet de récupération des indus de prestations sur toutes les autres prestations,  y compris l’AAH.

Lire la proposition

 

• Communiqué de Presse du comité d’entente : « La  revalorisation  de  l’AAH  ne  suffit  pas  à  faire  avaler  les  autres  mesures  négatives  et  les tours de passe-passe budgétaires : la pilule ne passe plus ! »

Article sur le site de la FNATH

Le communiqué de presse

 

Un décret met en place la nouvelle organisation du contentieux de l'aide sociale et de la sécurité sociale.

Article sur le site de la caisse des dépôts et des territoires

Le décret

 

Jurisprudence sur le respect de la notification d’aide humaine hors temps scolaire pour les enfants handicapés

Aide humaine et temps périscolaire : si la CDAPH a notifié, l’État doit s’y plier

 

 

Danièle Langloys

Anne Freulon

Christian Sottou




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